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Maditha stellt sich vor - schwere Stuhlentleerungsstörung

11 Apr 2019 15:05 #1 von Maditha
Ein herzliches Hallo zusammen :)

ich bin im Zuge meiner Recherche zum Beckenbodenschrittmacher/ Darmschrittmacher auf diese Seite gestoßen und war eine Weile stille Mitleserin - vor allem in den wenigen Threads in dem die Schrittmacher mit der Indikation Verstopfung bzw. Entleerungsstörung diskutiert wird. Diese kommen meinem Krankeitsbild am nächsten und sind generell im Internet weit und breit die einzigen, wo persönliche Erfahrungen zum Thema Schrittmacher bei Stuhlentleerungsstörung nachzulesen sind - und dadurch umso wertvoller für Betroffene, danke dafür!

Nun möchte ich mich selbst - und meine Geschichte - auch einmal vorstellen. Ich weiß nicht ob und wann die SNS eine Option für mich sein wird - auch gehört mein Krankheitsbild in den hier sehr selten vertretenen Formenkreis „Verstopfung / Entleerungsstörung“.
Doch vielleicht treffe ich noch auf den ein oder anderen Gleichgesinnten, vielleicht traut sich ein bisher stiller Mitleser (wie ich) auch zu schreiben.
Vielleicht haben die alten Hasen, SNS-Träger und Betroffenen Ideen, Tipps zu generellen Behandlungsmethoden, Vermutungen über Zusammenhänge meiner Krankheitsgeschichte, Erfahrungswerte in ähnlichen Fällen... ich bin dankbar für alle Impulse!

Ich bin Maditha, 22 Jahre alt und komme aus dem Süden Deutschlands.
Seit zwei Jahren leide ich an einer schweren Stuhlentleerungsstörung.

Sie kam nicht plötzlich sondern es gibt eine Vorgeschichte. Für den Zusammenhang muss ich hier also etwas weiter ausholen.
Bis zu meinem 16. Lebensjahr lief verdauungstechnisch alles tiptop - ab da zunehmend Bauchschmerzen, Krämpfe, Blähungen. Ab dem 18. Jahr manifestierte sich zusätzlich eine massive chronische Verstopfung: trotz mindestens einmal täglichem Stuhlgang war die Stuhlkonsistenz so hart, dass ich immer stark pressen musste - mit dementsprechenden Schmerzen. Ich habe absolut alles gemacht und ausprobiert, was landläufig und medizinisch gegen Verstopfung empfohlen wird - es wurde immer schlechter. Ich musste die Abführmittelmenge (Macrogol, Lactulose, Magnesium) immer weiter erhöhen und trotzdem war der Stuhl so hart, dass ich ihn zumeist nur mit zusätzlichen Einläufen einigermaßen absetzen konnte. Das dauerte zwei Jahre bis ich endlich auf mein Drängen hin (im Frühjahr 2017), auf Nahrungsmittelintoleranzen getestet wurde (Zitat des Arztes: „Wenn Sie keinen Durchfall haben, dann haben Sie auch keine Intoleranzen.“ „...“).
Diagnosen: Fructose- und Sorbitintoleranz. Lactoseintoleranz. Histaminintoleranz.
Wie ich es mir schon dachte, lag dort (vor allem in der Fructoseintoleranz) die Ursache des extrem harten, trockenen Stuhls. Ich hielt mich konsequent an die passenden Diäten, sehr schnell wurden Bauchkrämpfe und co. besser und am Wichtigsten: der Stuhl weicher!
Doch mit dem weicheren Stuhl, der mir ermöglichte seit langem wieder normal (ohne Einlauf) aufs Klo zu gehen, trat eine ganz neue Problematik zum Vorschein: die Entleerungsstörung - womit wir beim Thema wären.

Meine Symptome waren schwacher, unbeständiger Stuhldrang, der manchmal nur für Sekunden anhielt und dann wieder verschwindet. Er reichte oft nicht für Stuhlgang. Auch wenn der Enddarm komplett voll mit (weichem!!) Stuhl war, reichte der „körpereigene Druck“, den der Enddarm normalerweise produziert nicht zur Entleerung. Folge: mehrere (erfolglose) Klogänge hintereinander, portionsweise Entleerung mit Bleistiftstuhl, unvollständige Entleerung.
Der Stuhlgang klappte, wenn überhaupt, nur das erste Mal morgens. Wenn ich beim ersten, leichten Stuhldrang nicht sofort auf die Toilette ging, verschwand der Drang und kam den Tag über nicht so wieder, dass es für eine Entleerung gereicht hätte. Ich hatte nur ein unangenehm volles Druckgefühl und zunehmend Schmerzen durch die (durch den Stuhl) gereizte Schleimhaut. Die Füße habe ich beim Klogang immer auf einen kleinen Hocker gestellt, sonst ging sowieso gar nichts.
Auch Einläufe (200-400ml Wasser mittels Klistierspritze) funktionierten nicht mehr: Obwohl der Enddarm komplett mit (weichem!) Stuhl gefüllt war, löste das zusätzliche Wasser fast kein Stuhldrang aus und konnte problemlos lange Zeit gehalten werden. Ging ich trotzdem aufs Klo, floss nur das Wasser heraus ohne den Stuhl mitzunehmen - der Enddarm blieb genauso unvollständig entleert wie vorher.

Im Juni 2018 hat mich mein hier ansässiger Proktologe aufgrund der ausgeprägten und komplexen Beschwerden in das Israelitische Krankenhaus Hamburg überwiesen, zwecks umfassender Diagnostik. Seine vorläufige Diagnose: „Schwere Stuhlentleerungsstörung bei komplexer Störung am Anorektum und Beckenboden“.

Folgende Untersuchungen wurden bei mir dann im Krankenhaus durchgeführt und interpretiert: MR-Defäkographie, Colon-Transit-Test (Hinton-Test), anorektale Manometrie, Ballonexpulsions-Test, rektaler Barostat (plus natürlich die üblichen Untersuchungen wie digitale Austastung, Rektoskopie, Ultraschall usw).
Alle zeigten eine rektale Entleerungsstörung!
Durch die MR-Defäkographie wurde ein mittelgradiger Rektumdezensus (abgesenkter Beckenboden im hinteren Bereich) und eine mittelgradige anteriore Rektozele (Darm bildet Aussackung nach vorne, zur Vagina) nachgewiesen.
Dies wurde als die Ursache für meine Stuhlentleerungsstörung interpretiert und mir daraufhin als erster Schritt folgende konservative Maßnahmen verschrieben: Beckenbodentraining (zur Stärkung der Muskeln) und Biofeedback-Training (um zu üben den Sphinkter zum richtigen Zeitpunkt zu entspannen, um so die funktionelle Blockade während des Stuhlgangs zu verhindern).
Soweit so gut - ich war hoffnungsvoll und hoch motiviert. Denn ich bin immer froh über Behandlungsmaßnahmen, die ich mit eigener Kraft durchführen und in Eigenregie erarbeiten kann! :)

Mit dem Beckenbodentraining habe ich direkt begonnen, doch nach einer Woche verschlechterte sich die Symptomatik und war nach zwei Wochen so schlimm, dass ich abbrechen musste. Das Trainieren, also Anspannen des Beckenbodens hat wohl dafür gesorgt, dass sich die gesamte Muskulatur noch mehr verkrampfte und der ganze Entleerungsapparat beim Stuhlgang (wo er eigentlich ENTspannen sollte), unter Anspannung stand.
Ich war sehr frustriert und ernüchtert, setzte meine Hoffnung aber auf das Biofeedback-Training, in dem ja die richtige Koordination wiedererlernt wird - vor allem eben auch die entsprechenden Muskelpartien beim Stuhlgang zu entspannen.

Im August 2018 bekam ich mein ambulantes Biofeedback-Gerät und startete mit meinem täglichen Training.
-> Kurze Erklärung: eine Sonde mit Elektroden befindet sich im Enddarm, weitere Elektroden kleben auf dem Bauch und sind mit dem Gerät verbunden. Sie messen Muskelspannung- und Entspannung und bilden diese auf dem Bildschirm als Stufendiagramm ab. Ich muss nun abwechselnd 10 Sekunden die Bauchmuskeln ANspannen und gleichzeitig den Schließmuskel ENTspannen (das entspricht der üblichen Muskeltätigkeit während des Stuhlgangs) und dann wieder 10 Sekunden komplett alle Muskeln entspannen.

Zuersteinmal konnte ich dadurch deutlich sehen, dass und WIE meine Muskeln falsch arbeiten: Der Tonus im Schließmuskel war grundsätzlich sehr hoch und es war anfangs sehr schwierig für mich, ihn aktiv zu entspannen - nach einigen Wochen ging das besser.
Doch wenn ich gleichzeitig die Bauchmuskeln anspannen und den Schließmuskel entspannen sollte, ging der Tonus im Schließmuskel sofort hoch (sogar höher als jener der Bauchmuskeln!). An der Symptomatik verbesserte sich kaum etwas.
Nach vier Monaten änderte ich schließlich meine Trainingsstrategie: Ich übte nun ausschließlich das Entspannen des Schließmuskels um die Muskeln aus ihrem eingefahrenen Verkrampfungs-Muster zu holen.
Denn das Anspannen der Bauchmuskeln hatte mein Darm irgendwie fälschlicherweise mit gleichzeitiger Anspannung des Schließmuskels verknüpft und kam da einfach nicht von weg - und das stellt während des Stuhlgangs logischerweise ein Problem dar.
Schon nach ein bis zwei Wochen merkte ich, dass ich langsam einen Zugriff auf die Muskulatur bekam und den Schließmuskel während des Stuhlgangs aktiv entspannen konnte!
Der Stuhlgang selbst klappte so viel besser: seltener unvollständige Entleerung oder mehrmals aufeinanderfolgende, portionsweise Entleerung! :)

Doch leider: Auf die Parallelproblematik des fehlenden Stuhldrangs hat das Biofeedback-Training keinen Einfluss und sie hat sich immer weiter verschlechtert.

Stuhldrang ist praktisch gar nicht mehr vorhanden!
Jeden Morgen ca. 1-2h nach dem Aufstehen „muss“ ich aufs Klo (sprich der Darm transportiert den Stuhl zuverlässig
bis in den Enddarm).
Doch der gefüllte Enddarm signalisiert mir daraufhin keinen eindeutigen Stuhldrang.
Der Drang ist so schwach, dass ich mich sehr konzentrieren muss, ihn nicht zu verpassen.
Er hält außerdem nur wenige Sekunden an, dann spannt sich meine Beckenbodenmuskulatur unwillkürlich an (ich habe in dem Moment auch keinen Zugriff um aktiv gegenzusteuern) und verschwindet dann wieder.
In den mehrmals wiederkehrenden, wenigen Sekunden des „Stuhldrangs“ muss ich irgendwie den einen, richtigen Moment abpassen wann es zum Stuhlgang reicht und dann innerhalb von drei Sekunden auf dem Klo sein!
Der Stuhldrang ist mittlerweile so schwach, dass es einem Zufallsprinzip gleicht in welchem Moment ich aufs Klo gehe.
Das beeinflusst den folgenden Stuhlgang natürlich negativ, der sich durch das Biofeedback-Training ja eigentlich verbessert hatte, da ich den Schließmuskel währenddessen wieder aktiv entspannen kann.

Aber der Stuhlgang kann natürlich immer nur so gut sein, wie es der Enddarm mittels Stuhldrang als den richtigen Zeitpunkt dafür vorgibt - und damit maßgeblich steuert.

Der anberaumte Zeitraum von neun Monaten für das Biofeedback-Training läuft bald aus und das ist nun meine aktuelle Situation meiner Entleerungsstörung.
Ich habe deshalb in einigen Wochen einen erneuten Termin im Israeltischen Krankenhaus Hamburg. Dort gilt es jenen aktuellen Stand der Dinge zu besprechen und diskutieren ob und welche Optionen es nun noch für mich gibt...

Ich bin naturgemäß sehr frustriert, dass die Maßnahmen so viel weniger Erfolg brachten als erhofft und hatte auch nicht erwartet, dass sich die Situation mit dem Stuhldrang weiter so verschlechtert. Der Leidensdruck welcher die Entleerungsstörung mit sich bringt ist immens.

Ich recherchiere und lese selbst sehr viel, obgleich es aufgrund der Komplexität und Seltenheit der Erkrankung sehr schwierig ist an handfeste Informationen zu dem Thema zu kommen.
Doch mein anatomisches Wissen und mein Gefühl sagen mir, dass irgendein (zusätzliches?) Problem der Nerven und/oder der Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln vorliegt, die für die Steuerung des Stuhldrangs zuständig sind.
Deshalb wälze ich auch wieder den Gedanken an einen Schrittmacher als mögliche Option.

Auch bin ich nicht sicher ob und inwieweit die Rektozele schuld ist an der Problematik. Denn verhindere ich (vorübergehend mit einem Tampon in der Vagina während der Periode), dass sie aussacken kann, ändert das rein gar nichts an meiner Symptomatik!
(Nichts anderes wäre zB. auch das Ergebnis einer Rektozelen-OP - Frauen bei denen die Rektozele wirklich die Ursache ist, hilft es nämlich meist, wenn sie einen Tampon tragen oder während des Stuhlgangs mit dem Finger in der Vagina die Rektozele „wegdrücken“ - also beseitigt die operative Entfernung dann auch ihre Beschwerden.)

Zusätzlich sei noch erwähnt, dass ich seit meinem 14. Lebensjahr an einer mittelschweren Skoliose (Wirbelsäulenverümmung) und zusätzlichem Hohlkreuz leide.
Bei der MR-Defäkographie kam, als Zufallsbefund, noch etwas heraus: Der Übergang von Kreuzbein zu Steißbein zeigt eine auffällige Form mit einer Knickbildung von über 90 Grad!
Ich habe die Bilder gesehen und mit anderen verglichen, dort wo die Wirbelsäule normalerweise in rundem, sanften Schwung ausläuft, bildet meine einen regelrechten Haken.
Und genau an dieser Stelle verläuft ja auch der Enddarm.
Möglich, dass es nur eine Laune der Natur ohne gesundheitliche Relevanz ist (der junge Assistenzarzt, welcher mich im Israelitischen Krankenhaus betreute, sah hier nicht die Ursache bzw. konnte dazu keine Aussage treffen, weil er damit noch keine Erfahrung hatte).
Für mich wäre es aber auch absolut schlüssig wenn diese Anomalie einen Einfluss auf die so komplexe Nerven -, und Muskeltätigkeit des Entleerungsapparates hat.
Deshalb ist das auch noch ein Punkt den ich in die Diskussion um Ursache und Behandlung meiner Stuhlentleerungsstörung mit einfließen lassen möchte.

So, jetzt komme ich aber erstmal zum Ende und danke jedem ganz herzlich, der sich die Mühe gemacht und Zeit genommen hat, sich meinen Roman durchzulesen!
Ich bin froh und dankbar um jede Idee und jeden Impuls und freue mich auf den Austausch mit euch!

Liebe Grüße,
Maditha


PS: mit der Blase habe ich, falls relevant, übrigens keine Probleme: weder Entleerungsstörung noch Inkontinenz.
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11 Apr 2019 18:52 #2 von Elkide
Liebe Maditha,

sei herzlich willkommen in unserem Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.

Du bist noch sehr jung und hast leider schon ein dickes Päckchen zu tragen. Das tut mir sehr leid.

Zu deinem Krankheitsbild kann ich dir leider keinen Rat geben. Gewundert hat mich, dass man dir nicht die Entleerung durch Irrigation empfohlen hat. Hierbei werden mittels einer Pumpe ca. 1000 ml warmes Wasser hochgepumpt, dass dann die Peristaltik des Darmes auslöst. Du findest hierzu genaue Informationen auf unserer Homepage oder auch in mehreren Forenbeiträgen.

Da man nach der gründlichen Entleerung meistens wenigstens 24 Stunden Zeit hat bis sich der Darm wieder füllt, ist man in dieser Zeit auf jeden Fall kontinent. Ob das aber für dich infrage kommt, musst du mit deinem Arzt besprechen.

Zusätzlich habe ich zwei Schrittmacher (sakrale Neuromodulation = SNS). Welcher Anteil die Schrittmacher an meiner Blasen- und Stuhlkontinenz haben, kann ich nicht beantworten. Bin auf jeden Fall sehr glücklich, dass ich seit einem Jahr überhaupt keine Vorlagen oder Windeln mehr benötige.

Wünsche dir, dass du bald die richtige Behandlung bekommst.

Liebe Grüße
Elke

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11 Apr 2019 23:44 - 11 Apr 2019 23:44 #3 von Katzenpfötchen
Hallo liebe Maditha,

ich habe eben gerade deinen Beitrag hier gelesen.
Unsere Geschichte ähnelt sich sehr und in Bezug auf den SNS gibt es kaum Erfahrungsberichte auf Grund von rektalen Entleerungsstörungen wie es bei uns der Fall ist.

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin Ende dreißig und habe schon als junge Frau einen ständig aufgeblähten Bauch gehabt, es sah immer so aus als ob ich schwanger wäre.
Im Laufe der Jahre entwickelten sich immer mehr Unverträglichkeiten auf bestimmte Lebensmittel, vorallem Schwerverdauliches wie Kohll Vollkorn, Nüsse, Rohkost etc.
Massive Blähungen, aufgetriebener Bauch und explosionsartige Durchfälle stellten sich ein.
Daraufhin vermied ich bestimmte Lebensmittel und es wurde auch etwas besser.
Dann bekam ich vor vielen Jahren phasenweise starke Schmerzen tief in der Magengrube, zu erst alle paar Wochen und dann aber täglich.
Daraufhin war ich beim Gastroenterologen und es wurden Laktose, Fruktose, Dünndarmfehlbesiedlungstests gemacht ohne Ergenbis.
Magen und Darmspiegelung ohne Ergebnis, Diagnose Reizdarm, hm... wenig überzeugend da die Schmerzen ja im Magen waren.
Bin dann zu einem anderen gastroenterologen, der mich in eine Klinik zu einer PH-Metrie und einer Manometrie schickte.
Dort stellte man einen erhöhten Ruhedruck des unteren Ösophagussphinkter fest.

Dann vor ca. 3 Jahren erstmals ein Gefühl der Verstopfung, also als ob der Enddarm voll wäre.
Dieses Gefühl hielt eine Woche an und war dann wieder verschwunden.
Ein paar Monate später ging dann der Alptraum los, ich hatte ein permenent starkes Druck/Fremdkörpergefühl im Rektum-Schließmuskelbereich, der auch durch morgendlichen Stuhlgang nicht zu beseitigen war.
Ich musste dann morgens auch immer ganz schnell auf die Toi, das kannte ich vorher überhaupt nicht.
Da mich dieser Zustand schier wahnsinnig machte ging dann der Ärztemarathon los.
Eine Proktologin fand eine Rektozele Richtung Steißbein, sagte aber, ich solle das auf keinen Fall operieren lassen, denn bei ihr würden dann die ganzen Inkontinenten sitzen. Toll, damit war mir aber auch nicht geholfen!

Ein anderer Proktologe konnte nichts feststellen.
Da ich auch eine gynäkologische Erkrankung habe, wurde eine Bauchspiegelung gemacht um zu schauen, ob es einen Zusammenhang gibt diesbezüglich.
Doch nach der OP war leider nichts besser.

Es wurde eine MR-Defäkografie gemacht, wo man sehen konnte, dass das applizierte Gel nicht oder eher unvollständig ausgeschieden habe.
Später wurde ein innerer Rektumprolaps (Intussuszeption) festgestellt, der sich aber in der MR-Defäkografie nicht darstellen lassen konnte.
Da mein Leidensdruck so hoch war habe ich mich operieren lassen.
Es wurde eine Rektopexie (mit Netzeinlage) und eine Teildarmresektion gemacht, doch nach der Op war leider gar nichts besser.
Dann ein Versuch mit Botox in den Schließmuskel, da der Arzt eine Spastik in dem Bereich festgestellt hat.
Auch danach keine Besserung.
Es folgte ein Becken MRT und ein Hinton-Test, letzterer zeigte eine deutlich verlängerte Kolontransitzeit.
Die Marker sammelten sich vorwiedend im Rektosigmoid, also im letzten Darmabschnitt.
Da ich auch einen verlängertes Sigma hatte, wurde mir nun eine Sigmaresektion vorgeschlagen.

Ich war völlig verunsichert und holte mir eine weitere Meinung von einem Chirurgen ein.
Dieser riet mir zu einer größeren Darmresektion, d.h. es wurde nicht nur das Sigma sondern auch noch ein Teil vom Querdarm entfernt.
Für ihn war die Sache klar und ich habe mich dann von ihm operieren lassen.
Schon im Aufwachraum spürte ich das selbe Gefühl, was ich eigentlich loswerden wollte.
Schnell war klar, dass diese OP auch nichts gebracht hat.
Er konnte mir auch nicht weiter helfen, somit stand ich weiterhin mit dem quälenden Gefühl dar, was mittlerweile auch starke Schmerzen mit sich brachte.

Einige Monate später war ich dann auch im IKH Hamburg. Es wurden einige Untersuchungen gemacht wie Ballexpulsionstest, Druckmessung, diverse Atemtests usw. ebenfalls wurde eine rektale Entleerungsstörung festgestellt, weil ich diese Ball auch nicht auspressen konnte.
Empfehlung war wie bei dir Biofeedback und Resolor ein motilitätssteigerndes Medikament.
Ich muss dazu sagen, dass ich Biofeedback berits vorher schon verschrieben bekommen hatte und auch ausprobiert hatte, allerdings ohne Erfolg.
Das Resolor hat üble Nebenwirkungen gemacht und hat den Stuhltransport bzw. die Ausscheidung auch nicht beeinflusst und auf die Schmerzen hatte es auch keinen Einfluss.

Tja da stand ich wieder da und keiner konnte mir helfen. Bin von Arzt zu Arzt und habe schon die Empfehlung für die Psychosomatik bekommen.
Unfassbar das Ganze, als ob man mit massiven Entleerungstörungen einpsychische Problem hätte..., sorry aber da hörts bei mir auf.

Bin jetzt in einer Uniklinik in Behandlung und es wurde jetzt nochmal eine Darmspiegelung und eine Röntgendefäkografie gemacht.
Außerdemf ür mich ganz wichtig, wird momentan gerade das mir entnommende Darmresektat nachpathologisiert in einer Neuropathologie.
Es gibt da nämlich auch Erkrankungen des Plexus Myentericus (ein Teil des enterischen Nervensystems), die solche Beschwerden auslösen können.

Momentan läuft auch noch die neurologische Abklärung. MRT von Kopf, HWS, BWS und LWS.

Die Uniklinik hat mir die Sakrale Neuromodulation vorgeschlagen, wenn alle Untersuchungen durch sind.
Versprechen kann man mir gar nichts, leider... und das macht das Ganze so traurig, denn ich weiss sonst auch nicht weiter und so ist das absolut kein Leben.

So, hab jetzt auch ganz schön viel geschrieben, aber Vieles auch nicht.:huh:


Gerne können wir uns hier austauschen und vielleicht schreibt hier ja auch noch jemand mit.


LG Katzenpfötchen


P.S. Meine Blase ist allerdings auch betroffen von Entleerungsstörungen und ständigem Harndrang.
Da ich eine Blasensenkung habe, weiss ich allerdings nicht, ob das Problem daher rührt.
Folgende Benutzer bedankten sich: Elkide

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12 Apr 2019 10:46 #4 von Elkide
Hallo liebes Katzenpfötchen,

bei deiner Krankengeschichte übergruselt es mich richtig. Es kann doch nicht möglich sein, dass man es schafft zum Mond zu fliegen aber schwierige Krankheitsbilder nicht erkennen kann.

Ich kann dir und Maditha nur wünschen, dass ihr den Mut nicht verliert und auf keinen Fall aufgebt. Dabei kann euch vielleicht doch auch eine psychologische Begleitung hilfreich sein. Das hat nichts damit zu tun, dass die Erkrankung psychischer Natur ist, sondern kann im besten Fall dazu beitragen, auch noch positive Aspekte zu erkennen.

Vielleicht findet sich ja auch noch ein Mitleser, der ähnliche Erfahrungen hat und dem geholfen werden konnte.

Alles Liebe
Elke

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14 Apr 2019 18:05 #5 von Maditha
Liebe Elke,
vielen Dank für das herzliche Willkommen heißen und deine Anteilnahme an meiner Geschichte.
Auch wenn sich unsere Krankheitsgeschichten nicht gleichen und du mir diesbezüglich keinen Rat geben kannst, sitzen wir als Menschen mit Kontinenzerkrankungen (egal ob Inkontinenz oder Entleerungsstörung) doch irgendwie alle im selben Boot.
Konkret zu deinem Einwurf: Über die anale Irrigation habe ich im Zuge meiner Recherchen schon gelesen. Von ärztlicher Seite her war das bisher kein Thema.
Habe ich es richtig verstanden dass, seit deine Schrittmacher eingesetzt worden sind, du wieder ganz kontinent bist? Das klingt ja traumhaft!
Mir wäre es am allerliebsten, wenn ich es mit Hilfe einer nicht-invasiven Behandlung schaffen kann meine Stuhlentleerungsstörung zu beseitigen. Doch das Beckenbodentraining brachte ja sogar eine Verschlechterung mit sich und das Biofeedback-Training hilft nur teilweise...
Wenn es also am Ende nur einer OP mit Schrittmacher möglich ist, meine Entleerungsstörung erfolgreich zu beseitigen und mir damit ein riesengroßes Stück Lebensqualität zurück gibt - dann bin ich dafür sofort bereit!
Nur leider weiß man das ja vorher nicht... und Erfahrungen damit sind auch sehr dünn gesäht...

Umso mehr freue ich mich über deine Zeilen, liebes Katzenpfötchen.
Naja, „freuen“ ist wohl nicht der richtige Begriff. Ich wünsche meine Erkrankung wahrlich keinem, und doch ist es eine große Hilfe, eine Leidensgenossin zum Austausch zu haben, die um die Umstände weiß...
Puh, du hast ja schon eine ganze Menge hinter dir und durchgemacht - und steckst doch noch mitten drin.
Zum Großteil klingen deine Beschwerden wirklich sehr nach meinen. Lediglich in dem Punkt Stuhldrang scheinen wir uns zu unterscheiden: Wenn ich es richtig verstanden hast leidest du - unter anderem - unter einem permanenten Druck/Drangefühl (auch wenn der Enddarm leer ist?), während ich praktisch gar kein Stuhldrang (bei vollem Enddarm) habe...
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass deine anstehenden Untersuchungen dir weiterhelfen, auf deinem Weg zur richtigen Diagnose und dann vor allem hilfreichen Behandlung.
Halte mich bzw uns hier gerne auf dem Laufenden, wenn du magst. Die Ergebnisse interessieren mich auf jeden Fall. Vielleicht ist etwas dabei, was auch ich in das Gespräch mit meinen Ärzten einbringen kann.
Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen, es ist jeden Morgen aufs neue eine Aufgabe - und nicht selten ein Kampf - sich mit dieser Erkrankung durch den Tag zu manövrieren!

Herzliche Grüße und noch einen entspannten Sonntagabend,

Maditha

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18 Mai 2019 20:07 #6 von Maditha
Hallo zusammen :)

mein oben erwähnter Termin im Israelitischen Krankenhaus Hamburg hat mittlerweile stattgefunden und ich wollte euch kurz davon berichten, bzw. den neuen Stand der Dinge in die Runde werfen.
Zuerst einmal das Positive: Die für mich zuständige Ärztin machte einen sehr guten, kompetenten Eindruck. Sie hat mir aufmerksam zugehört, sich selbst auch die Zeit genommen in meine Geschichte „hinein zu kommen“, hat sich noch ausführlich meine Unterlagen durchgesehen und nach meinem „Vortrag“ entspann sich ein konstruktives Gespräch. Fragen beider Seiten wurden erörtert, Ursachen und Fortgang der Erkrankung diskutiert... Nichtsdestotrotz, dass das Gesprächsklima sehr positiv war, ist das Ergebnis bzw die Tatsachen sehr ernüchternd. Ich war darauf eingestellt (ich informiere mich und recherchiere selbst sehr viel) und wusste, dass die Wahrscheinlichkeit einer hilfreichen Behandlungsoption sehr gering ist.
Auch in dem Gespräch war relativ schnell klar - und das hat die Ärztin mir auch ehrlich mitgeteilt - meine Stuhlentleerungsstörung und deren zugrundeliegende Mechanismen sind so komplex, schwierig zu greifen und selten, dass die Medizin (laut ihrem Kenntnisstand) aktuell keine adäquate Behandlungsmethoden mehr anzubieten hat. Schonungslos gesagt bin ich praktisch austherapiert.
Doch sie hat auch gesagt, dass Sie mich so jetzt nicht gehen lassen kann und will. Sie hat dann meinen Fall in der nachmittäglichen Teambesprechung vorgelegt und sich mit diversen Kollegen unterhalten, ob irgendjemand noch eine Idee hat.
Ich hatte dann am nächsten Tag erneut einen Termin bei ihr. Bei genauem Studieren der letztjährigen Untersuchungen und im Gespräch mit ihren Kollegen konnte sie die bzw. eine Ursache meines fehlenden Stuhldrangs festmachen. (Ich hatte es in meinem Eingangstext ja ausführlich beschrieben: während ich bei dem Entleerungsvorgang mit Hilfe des Biofeedbacks langsam Fortschritte gemacht habe, hat sich die Situation mit dem fehlenden Stuhldrang immer weiter verschlechtert und ist folglich mittlerweile das Hauptproblem. Und bisher war es ein Rätsel, wieso der Stuhldrang fehlt - dafür hat die Ärztin jetzt eine mögliche Erklärung).
Mein Rektumvolumen ist wohl überdurchschnittlich groß (höchstwahrscheinlich eine Folge der schweren, chronischen Verstopfung aufgrund meiner zwei Jahre lang nicht diagnostizierten Intoleranzen). Das bedeutet, wenn der Stuhl in das Rektum eintritt, ist diese normalgroße Stuhlportion nicht ausreichend um die Dehnungsrezeptoren in der Schleimhaut genügend zu reizen, damit eindeutiger Stuhldrang entsteht. Das klingt auch für mich soweit logisch und schlüssig. Leider sind wir dadurch einer Lösung trotzdem nicht näher gekommen.
Ich habe die sakrale Nervenstimulation in das Gespräch eingebracht - doch die Ärztin hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass sich meine Symptomatik durch den Schrittmacher signifikant verbessern wird - wenn überhaupt kann er höchstens eine kleine Stellschraube sein.
Wir sind dann so verblieben, dass sie sich noch mit anderen Kollegen in Verbindung setzt um deren Einschätzung, Meinung, Erfahrungen zu meinem Fall in das weitere Vorgehen einzubeziehen.
Auch wenn ich im Vorhinein wusste, dass es nicht gut aussieht ist es trotzdem hart, das bestätigt zu bekommen. Die Stuhlentleerungsstörung ist so einschränkend, verringert drastisch die Lebensqualität und es frustriert mich sehr, dass es praktisch keine Optionen gibt.
Vor ein paar Tagen habe ich dann noch einmal mit meiner Hamburger Ärztin telefoniert: Laut ihres Wissens (und nach Rücksprache mit ihren Kollegen der aus der Internistik) ist bei mir die Indikation für den Beckenbodenschrittmacher nicht gegeben und diese Option scheidet somit aus ihrer Sicht aus. Die Erklärung: die Sensibilität meiner Nerven sei intakt, das Problem liege darin, dass ebenjene Nerven durch das vergrößerte Rektumvolumen nicht ausreichend mit der „normalen Stuhlportion“ gereizt würden und deshalb keinen Stuhldrang vermelden. (Sie hat aber auch noch gesagt, dass sie in erster Linie Chirurgin ist und die sakrale Neurostimulation nicht ihr Fachgebiet ist).
Als einzige, eventuelle Empfehlung konnte sie mir nur noch zwei motilitätssteigernde Medikamente (Resolor, Constella) nennen, allerdings mit einem dicken, fetten Fragezeichen. Diese Präparate werden bei Slow-Transit-Obstipation eingesetzt, ein Gebiet in dem ich überhaupt keine Probleme habe. Die Wahrscheinlichkeit dass es helfen könnte ist also sehr, sehr gering. Dem gegenüber stehen außerdem heftige Nebenwirkungen (und die Gefahr dass ich neue/andere Probleme bekomme) und unerforschte Langzeitwirkung, weshalb das Medikament gar nicht langfristig eingenommen werden darf. Da meine Ursache (vergrößertes Rektumvolumen) jedoch irreversibel ist, muss auch die Behandlung langfristig wirksam ausgerichtet sein.
Ja...Soweit also der aktuelle Stand der Dinge.
Das Ganze muss ich jetzt erstmal verdauen - und dann sehen wie es weiter geht...

Danke an alle fürs Lesen und ich freue mich über eure Ideen, Tipps und Gedanken zu meiner Geschichte.

Herzliche Grüße,
Maditha

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