Liebes Mariannchen,
schön, dass du dich zurückmeldest.

Wir haben ja schon am Telefon unsere Erfahrungen ausgetauscht und das ist auch gut so.

Wir sind beide an der seltenen Erkrankung „Sklerodermie“ erkrankt und sind immer auf der Suche nach erfahrenen Ärzten die sich mit unseren Wehwehchen auskennen.

Inzwischen hab ich keine Probleme damit, mir eine 3. oder 4.Meinung zu holen, auch mal den zu Arzt wechseln. Es geht um mich, um uns!
Es ist nur Schade, dass wir Kassenpatienten nicht immer so schnell einen Facharzttermin bekommen.

Ich würde mir an deiner Stelle ein Tagebuch zulegen, wo alle Unpässlichkeiten und Medikamente aufgeschrieben werden, einschließlich der Ernährungsaufnahme und dieses zu den Arztterminen mitnehmen.

Ich hab die Erfahrung gemacht, je besser ich mich vorbereite je zufriedener sind dann die Ergebnisse.

Das wir immer um Krankengymnastik betteln müssen finde ich nicht O.K.

Suche weiterhin nach Möglichkeiten, damit du eine Verbesserung der Lebensqualität erreichst.

Freue mich weiterhin, wenn du auch hier im Forum von deinen Erfahrungen berichtest.

Zusammen sind wir stark.

Ganz liebe Grüße
Agi

Liebe Agi,

ich danke dir sehr auch das ich mich mit dir austauschen kann über die Sklerodermie.

LG auch an alle anderen

Hallo Mariannchen ,

Nein, meine Übungen sowie der Einsatz des Reizstromgerätes ( per Analsonde) haben mir keine längere Vorwarnzeit > bei Stuhlgang > verschafft.
Heute war ich zur Endbesprechung in der Sprechstunde im Darmzentrum. Der Doc. meinte das durch mein Rektumprolaps sich die Schließmuskelschwäche sich entwickelte.Außerdem wäre eine Beckenbodeninsifuzenz vorhanden . Sein Theraphievorschlag ist eine Starroperation, weiterhin alle Übungen und wenn es sich nicht bessert eine SNS Operation. Er war sehr ehrlich mit der Prognose und unsere Chemie stimmt.

Es kommt mir vor wie die Frage > erst Huhn oder Ei

Da ich noch andere Baustellen habe, nehme ich mir Zeit die weiteren Schritte zu überlegen.

Schön dass du dich wieder gemeldest hast.

Gruß Tara

Hallo Tara,
ich bin im Moment auch ziemlich ratlos.
Der Arzt war auch nicht so gut.
Das einzige, was für mich aufschlußreich war, mein Schliesmuskel ist ziemlich lasch.
Habe gestern noch mit der Sprechtstunde telef., dass ich einen Arztbrief möchte für mich und meine HÄ.
Ich habe auch noch einige andere Baustellen, die noch dringender sind.
Habe z.Zt. so sehr viel an Gewicht u.a. abgenommen.
Schön, dass du dich gemeldet hast. Wie wirst du weiter vorgehen?

LG

Mariannchen2 schrieb: Hallo Tara,
ich bin im Moment auch ziemlich ratlos.
Der Arzt war auch nicht so gut.
Das einzige, was für mich aufschlußreich war, mein Schliesmuskel ist ziemlich lasch.
Habe gestern noch mit der Sprechtstunde telef., dass ich einen Arztbrief möchte für mich und meine HÄ.
Mein Beckenboden ist auch stark gesenkt.
Ich habe auch noch einige andere Baustellen, die noch dringender sind.
Habe z.Zt. so sehr viel an Gewicht u.a. abgenommen.
Schön, dass du dich gemeldet hast. Wie wirst du weiter vorgehen?
Mich würde interessieren, wer hat bei Stuhlinkont. diese Op hinter sich und was hat sie gebracht.
Agi hat schon dazu geschrieben.
Hast du herausfinden können, ob eine evt. andere Erkrankung dahintersteckt?
Schade, dass Betroffene so wenig antworten. Dabei gibt es so viele Aufrufe zu diesem Thread.

LG

Hallo Mariannchen,

ich würde dich herzlich bitten, durch zitieren deiner eigenen Beiträge, diese nicht mehr zu pushen.

Es macht gar keinen Sinn, dass sich hier Leser durch fünf Mal den gleichen Beitrag hintereinander "wühlen" müssen, weil du ihn im Stundentakt erneut unter deinen ursrünglichen Beitrag selbst zitierst.

Du hast eigentlich sechs unterschiedliche Beiträge geschrieben. Unter deinem Avatar ist aber eine Zahl von 21 angegeben. Die Differenz bestand aus doppelten Beiträgen, die ich dann moderieren musste.

Manchmal dauert es ein paar Stunden oder auch Tage bis du eine Antwort erhälst.

Grüße

Matti

Matti,
es tut mir leid, ich habe mich evt. falsch ausgedrückt.
Ich meinte, es wäre gut, wenn evt. ein Betroffener mit Mastdarmvorfall und Op mal nach der Op berichten würde, wie es ihm geht.
Ich danke dir für deine Mühe, die du mit mit mir hattest.
Mit dem zitieren hier, das kannte ich vorher nicht, habe ich irgendwie falsch gemacht.

LG

Hallo Tara,
hat sich bei dir etwas ergeben?
Bei mir z.Zt. noch nicht. Ich mache noch Beckenbodengymnastik und Schliesmuskeltraining.
Wenn das nicht hilft, werde ich noch einmal bei einem Proktologen vorstellig.

LG

Hallo Mariannchen,

Heute hab ich endlich die nötige Ruhe um Dir zu Deinen Problemen zu schreiben. Also ich hatte in 2010 einen Rectumvorfall - der Darm kam so etwa zu 36 cm raus.
Ich war dann beim Proktologen.
Da alles gut zu sehen war wurde nur noch eine Däfektomie gemacht. Das ist eine Untersuchung in der Röhre und dient dazu das ganze Ausmaß darzustellen.

Die erste OP war eine Rectopexie mit Sigmaresektion und Fixierung des Darmes . Die OP habe ich eigentlich problemlos über standen. Es wurde so 40 cm Darm entfernt und danach bekam ich ein Reizdarmsyndrom mit extremen Durchfallen.

Nach etwa 3 Monaten war der Prolaps wieder da. Es wurde eine OP nach Rehn-Delorme durchgeführt, die war 2011 noch sehr neu. Dabei wird der Darm nach unten gezogen , dieDDarm Muskulatur durch eine bestimmte Naht gerafft und die übrige Schleimhaut entfernt.

Auch das ging erstmal gannz gut. Nach weiteren 2 Monaten bekam ich die Sakrale Nervenstimulation, weil ich nun zu dem ganzen Mist noch Stuhlinkontinent geworden bin.

Damit konnte ich ein Jahr noch sehr gut arbeiten gehen . Obwohl mittlerweile der Schließmuskel kaputtgegangen ist konnte ich damit umgehen

Danach bekam ich Blasenentleerungsstörungen und Katheter mich seitdem 6 mal am Tag. Außerdem erhielt ich in 2012 ein Beckenbodennetz weil der Bekenboden alarmierend abgesunken war.

Ja nun bin ich sowohl blase- als auch stuhlinkontinent. Mit meiner Versorgung kann ich meinen Tag so gut es geht bewältigen aber arbeiten geht nicht mehr.

Ja, wenn Du ganz spezielle Fragen hast nur raus damit.


VGGabi

Liebe Gabi,

ich danke dir sehr für deinen Beitrag.
Das hört sich alles nicht gut an.
Es sieht so aus, als ob du das alles bereust. Diese Operationen haben dir noch zusätzliche Probleme geschaffen, wenn ich das richtig lese.
Ich weiß auch nicht, wie ich weiter vorgehen soll.
Was rätst du mir?
Bei mir schaut der Mastdarm ein klein wenig heraus, wenn ich länger stehe oder laufe. Es drückt.
Nun mache ich jetzt verstärkt Beckenbodengymnastik und Pobacken und Schliesmuskel zusammendrücken.
eine Beckenboden ist ganz schön gesenkt.

LG