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Hallo aus der Schweiz.Möchte mich gerne mal vorstellen

13 Dez 2014 11:53 #11 von Johannes1956
Liebe Natalja,

zu Deinen Borreliose-Fragen:

Die Lyme-Borreliose oder Lyme-Krankheit ist eine Infektionskrankheit, die durch das Bakterium Borrelia burgdorferi oder verwandte Arten aus der Gruppe der Spirochäten ausgelöst wird. Spirochaeten sind ganz trickreiche Bakterien, zu ihnen gehörten auch die Syphilis Erreger. Sie können in einer inaktiven Form (dem sogenannten Zystenstadium) lange überdauern und immer wieder aktiv werden und unterschiedlichste Beschwerden verursachen. Es gibt bislang keine Impfung dagegen. Impfung gibt es nur gegen eine andere, durch Zecken übertragenen Erkrankung, der FSME- Frühsommer Meningo Enzephalitis, welche durch ein Virus übertragen wird.

Grundsätzlich gilt: Hat man einen Zeckenstich mit einem nachfolgend roten Fleck herum (der sogenannten Wanderröte – Erythema migrans) – muss mit einem entsprechenden Antibiotikum und ausreichender Zeit sofort behandelt werde. Unbehandelte Borreliose in diesem Frühstadium führen unweigerlich in eine chronische Borreliose, die je nach Immunlage leicht bis schwerwiegend sein kann.
Nicht jeder Zeckenstich wird erkannt und Borreliose kann auch ohne diese charakteristische Rötung auftreten. Bei entsprechenden Symptomen (und die sind leider vielfältig und treten auch bei anderen Erkrankungen auf) gibt ein Bluttest klare Auskunft, ob man mit Borrelien infiziert wurde. Ein positiver Antikörpernachweis und entsprechende Symptomatik (z.B. Arthrose in den Knien) ist eine klare Indikation für eine spezifische Antibiotikatherapie.

Schwierig ist die Diagnose und Therapie von Borreliosen, die lange zurück liegen, also chronisch geworden sind und überdauernde Zysten im Gewebe sind. Es gibt auch Medikamente, die gegen diese Formen wirken, wirkungsvoller ist die Therapie aber in einem aktiven Stadium. Haben die Borrelien das Nervensystem erreicht und es liegt eine Neuroborreliose vor, muss mit einem speziellen Antibiotikum eine 21-tägige Infusionstherapie durchgeführt werden.

Bei mir wurde diese anfangs im Spital gemacht, da ich neben der Blasenlähmung auch starke Schmerzen hatte und nicht mobil war. Die letzten Tage war ich zuhause und bin täglich zu meinem Hausarzt für die Infusionen gegangen und am Wochenende in die Spitalsambulanz.

Sehr bekannt ist, dass Borrelien Arthrosen verursachen können, weniger bekannt ist, dass sie Herzmuskelentzündungen, welche auch akut zum Tod führen können, verursachen können und kaum bekannt ist, dass sie Blasenfunktionsstörungen verursachen können. Das Wissen in der Ärzteschaft ist teilweise erschreckend gering oder ignorant, das liegt auch daran, dass die Diagnose und Zuordnung zu den unterschiedlichsten Beschwerden nicht ganz einfach ist und verschiedene Ansätze der Therapie umstritten sind.

So gibt es einerseits eine Überdiagnostizierung, bei der viele Menschen, die keine Borreliose, aber unklare Beschwerden haben mit Borreliose diagnostiziert werden. Das ist gefährlich, weil dadurch richtige Diagnosen verhindert werden. Andererseits gibt es eine Unterdiagnostizierung, bei der viele Menschen mit einer Borreliose nicht diagnostiziert werden oder falsch mit einer anderen Krankheit diagnostiziert werden, das ist genauso gefährlich. Ich kenne junge Menschen, die mit einer Borreliose und massiven Knieschmerzen mir Cortison behandelt wurden (genau das Falsche bei Borreliose) und jahrelang gelitten haben, bis durch Zufall die richtige Diagnose gestellt wurde und sie dann geheilt werden konnten.

Also, das mit den Wachstumsschmerzen kann sein, muss aber nicht sein. In dem Fall Deines Sohnes, der eine Borreliose hatte und bereits therapiert wurde, ist das auch sehr schwer festzustellen, denn auch nach einer austherapierten Borreliose bleiben die Antikörper im Blut lange Zeit erhöht und aufgrund dieser Antikörper alleine ist die Indikation für eine antibiotische Therapie nicht eindeutig.
Nebenwirkungen der Therapie bei mir waren nur bei der Leber zu sehen, aber selbst da war man sich uneins, ob das vom Antibiotikum oder von der Erkrankung kam, ich hatte längere Zeit Durchfälle, die waren aber beherrschbar. Ich durfte absolut keinen Alkohol trinken und habe es mir mittlerweile dadurch ganz abgewöhnt, das ist ein Vorteil.

Ich füge die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Borreliose an, wobei ich auch darauf hinweisen möchte, dass auch diese in Fachkreisen nicht unumstritten sind, was z.B. den Stellenwert des LLT-Testes anbelangt. Das Schriftstück gibt aber dennoch einen guten Überblick.

www.borreliose-gesellschaft.de/de/Leitlinien

Johannes
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13 Dez 2014 21:56 - 13 Dez 2014 22:02 #12 von Ano
Hallo Natalja !

Nun auch von mir einige Erklärungen zum Sakral-Nerven-Stimulator (SNS).

Hier kannst Du einiges darüber in unserem Forum nachlesen: Klick . Musst ein bisschen runterscrollen, um alle dazugehörigen Beiträge lesen zu können. Dies betrifft jetzt aber (m)einen Darmschrittmacher. Wobei die Operation und Vorgehensweise (Testphase etc.) fast identisch mit der eines Blasenschrittmachers ist.

Und hier kannst Du von unserem Forumsmitglied Annabelle alles über ihre Erfahrungen über den Blasenschrittmacher lesen.
Das sind allerdings insgesamt 4 Seiten - allesamt reich an Erfahrungen und sehr aufschlussreich von Annabelle geschildert.
Beginnend mit ihrem Zögern, ob sie sich den Blasenschrittmacher einsetzen lassen soll bis hin zur erfolgreichen Operation und ihren Berichten danach ... Klick

Ergänzend sei noch Deine Frage nach dem MRT beantwortet:

Mit einem Schrittmacher im Körper (egal, ob Herz-, Blasen- oder Darmschrittmacher)
darf KEIN MRT mehr gemacht werden !!!

Die Einwirkung eines MRT-Feldes kann zu einer Verletzung des Patienten oder einer Beschädigung des Neurostimulators (Schrittmachers) führen. - So steht es in meinem Medtronic-Büchlein über die Interstim-Therapie.

Allerdings kann man trotz Schrittmacher ein CT (Computertomogramm) sowie Röntgenaufnahmen oder auch Ultraschalluntersuchungen machen lassen.
Dabei sollte der Schrittmacher aber während der Untersuchung ausgeschaltet sein.

Sprich deshalb also noch einmal mit Deinem behandelnden Arzt über diese Möglichkeiten der Diagnosefindung.

LG, Ano
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14 Dez 2014 19:16 #13 von Nata
Guten Abend Johannes.Ich habe für mich so viele neue Sachen über Borreliose errfahren.Vielen Herzlichen Dank an dir!!!
Momentan habe ich keine Muskel oder Gelenke Beschwerden,nur eben mein Blase funktioniert nicht wie er soll.Ich habe auch sehr stark überdehnte Blase und Restharn 500-700 ml und eben gestaute Nieren,Grad II.

Was bedeutet diese Eiswassertest?In meinem Bericht steht .Der Eiswassetest war negativ und es hat keine Reaktion gegeben.
Hast du Biofeedback Therapie ausprobiert.Ich mache diese Therapie seit ende September,aber ich sehe keine grosse Veränderungen.
Durch ISK( momentan 3 mal täglich),ist mein Restharn weniger geworden,so um 250-350ml.

Meine Neurourologin meint ,das meine Nerven sind nicht ganz kaputt,und ich habe gute Chancen mit Interstim Therapie.

Morgen gehe in der Privat Klinik und kriege mein Teststimulator.Ich habe sehr Respekt und bin etwas nervös.Ich bleibe 2 Nächte in Spital und dannach werde ich noch 1 Woche diese Stimulator testen..

Ich vermute auch das ich chronische Form von Borreliose habe.Wie kann mann es genau feststellen?Mit dem Blut Test?
Ich muss mit meinem Arzt (Zecken Spezialst) über meine Blasen Probleme sprechen.Bis heute habe ich nur über Gelenke und Muskelschmerzen berichtet.
Wie kann man Neuroborreliose feststellen?

Gerne möchte ich richtiger Mietglied werden?Wie viel kostet es pro Jahr?
Schöne Grüsse,Natalja Frei

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14 Dez 2014 22:17 #14 von Johannes1956
Liebe Natalja,

Gerne antworte ich zu deinen Fragen.

Der Eiswassertest ist eigentlich etwa altes, wurde bereits 1957 beschrieben, ich meine heutzutage sollte man Videourographie und evoziertes Potential machen, um die neurogene Ursache abzuklären. Aber gut, ich versuche es einmal zu erklären. Es wird 4 Grad kalte Kochsalzlösung in die Blase gebracht, löst der Reflex aus, ist er also positiv, bedeutet das, dass die zentrale Steuerung, die beim Erwchsenen den Reflex unterdrückt, gestört ist. Das ist bei Querschnittlähmung oder MS der Fall. Ist der Reflextest negativ, er wird also unterdrückt, können allerdings keinerlei Rückschlüsse auf eine neurogene Blasenfunktionsstörung getroffen werden.

Beim Neugeborenen bis etwa 4 Jahre ist der Reflex noch nicht unterdrückt, erst beim Erwachsenen ist die zentrale Kontrolle komplett vorhanden. Ein negativer Test, bei dem die Unterdrückung also funktioniert, hilft in der Diagnose nicht weiter.

Bei mir ist es ja auch so, dass man nicht weiß, ob meine Blase von den Muskeln her oder von den peripheren Nerven her geschädigt ist. Mit evoziertem Potential hat man festgestellt, dass die Nervenleitungen funktionieren, ähnlich dem Ergebnis eines negativen Eiswassertestes also. Mir hat man gesagt, dass Schrittmacher daher nichts bringt, ich werde ives (intravesikuläre Elektrostimulation) ausprobieren.

Biofeedback habe ich nie ausprobiert, kann ich nichts sagen. Ich mache Akupunktur, das hilft entspannen und gegen Schmerzen.

Nun zur chronischen Borreliose. Die kann nur klinisch in Kombination mit einem positiven IgG Antikörpertiter im Blut festgestellt werden. Also Bluttest positiv und entsprechende Symptomatik mit Ausschluss anderer Erkrankungen. Bei einer Neuroborreliose kann im Rückenmarkspunktat aus dem Liquor eine Untersuchung gemacht werden. Wenn Entzündungszeichen vorliegen, und die Eiweißkonzentrationen gegenüber den Blutwerten ein gewisses Ausmaß haben, dann ist das in Kombination mit einem positiven Antikörperbefund ein starkes Indiz für Neuroborreliose. Gesichert nur mit PCR (polymerase chain reaction) Nachweis des Bakteriums, das gelingt aber selten.

Bei mir waren die Nervenschmerzen und permanent eiskalte Füße das Leitsymptom meiner Neuroborreliose. Die Blasenlähmung als Folge, wie ich sie hatte, ist selten.

Nun zur Mitgliedschaft. Schön, dass du dich dafür interessierst. Sie kostet (mindestens) 24.- Euro im Jahr, man kann auch freiwillig mehr zahlen. Du kannst dann zur Jahreshauptvesammlung kommen und den Vorstand mitwählen und Dich an wichtigen Entscheiduängen beteiligen. Und Du unterstützt damit den Verein, weil die Mitgliedsbeiträge eine wichtige Basis der Finanzierung neben den Spenden und Sponsoren darstellt. Es würde mich echt freuen, wenn wir nun auch eine Schweizer Vertretung in unserem Verein haben könnten! Auf der Internetseite kannst du unter Menüpunkt Der Verein eine Mitgliedschaft beantragen.

Ich wünsche Dir für morgen alles Gute und berichte bitte, wie es weiter geht!

Danke

Johannes
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14 Dez 2014 23:05 #15 von matti
Hallo Nata,

Johannes hat die Vereinsmitgliedschaft ja schon sehr schön dargestellt. Ich würde mich natürlich auch sehr über deine Vereinsmitgliedschaft freuen.

Du wärst allerdings nicht das erste Mitglied was aus der Schweiz kommt, sondern bereits das Fünfte. Zwei Mitglieder sind allerdings bereits verstorben, drei weitere ausgeschieden.

Matti
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16 Dez 2014 13:44 #16 von Nata
Guten Tag .Ano.Danke viel mal für dein email und die Infos.
So bin ich seit gestern in Spital und habe um 12.00 diese Teststimulator bekommen.Ich habe mich für eine
lokale Beteubung entschieden.Das war aber eine Falsche Entscheidung von mir.Meine Urologin wollte Vollnarkose,aber ich habe solche Angst von Vollnarkose gehabt.
Diese kleine Engriff war ziemlich schmerzhaft,da ich mich immer wieder gezuckt habe,hatte meine urologin ingesamt 1,5 Stunden gebraucht und am Schluss sagte Sie mir das Sie so ungern unter Lokale Beteubung macht.
Nach dem Eingriff habe ich starke Schmerzen in Kreuzbein bekommen und konnte bis heute Morgen kaum sitzen.Aber langsam wird es besser.Ich kriege Schmerzmittel und Antibiotikum.
Die Stimulation ist schon eine gewöhnungs bedürftige Sachen.Der Stimulator läuft momentan auf Stufe 2.Gestern nach der OP war er auf Stufe 3 und ich habe es nicht so gut vertragen.Meine ganze linke Fussohle hat gekribbelt und gezuckt und ich habe Schmerzen in After Bereich bekommen.Wir probieren jezt die linke Seite ..
Was Wasserlassen betrifft ,meine Blase hat schon reagiert.Das Wasserlassen ist immer noch erschwert ,aber es kommt pro einmal Wasserlassen mehr Urin ,so um ca 350-450 ml pro mal.
Das Restharn hat sich reduziert von 350 auf 200 und heute Morgen waren es sogar nur 150 ml.Ohne ISK habbe ich manchmal 700ml Restharn gehabt.
Ich habe heute einmal Stuhlgang gehabt und musse kaum Pressen.Was mir Sorgen macht,das ich könnte mein Stuhlgang kaum behalten und musste sehr schnell aufs WC rennen.Ich leide seit Jahren unter massive Verstopfung und habe manchmal 7-8Tagen keiner Stuhlgang und als Nebenwirkungen ,eben Bauchkrämpfe und sehr starke Blähungen.Die Ernährung habe ich seit Jahre umgestellt.Ich nehme täglich Movicol und Feigen und ernähre mich Laktosefrei.
Heute war meine Urologin bei mir und Sie war mit miene Ergebnisse von Restharn sehr zufrieden.
Ich werde später noch mehr berichten über meine Testphase.Wenn die Testphase vorbei ist ,sie läuft 23.12.2014 ,gut verläuft ,kriege ich mein Blasenschrittmacher am 6.01.2015.
Wie lange bleibt mann dann im Spital?Wie lange geht die Heilungsphase?ich möchte schon 3-4 Tagen in Spital bleiben und mich ausruhen.Zu Hause habe ich voll Aktion mit 2 Kinder,meine Tochter ist 4 Jahre und sehr lebendig.

Ab wann kann mann Sport machen?Wir möchten als Familie mitte Februar Skifahren.Meine Urologin meint 4-6 Wochen schonnen,dannch konnte man wieder Sport treiben,Joggen,Schwimmen,Tennis.Aber ich habe Angst das Elektroden verschieben sich.

Liebe Grüssse,Natalja

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16 Dez 2014 14:35 - 16 Dez 2014 14:37 #17 von Nata
Hallo Johannes.Vielen Dank für gute Wünschen..Ich haben alles gut überstanden und bin jezt in den Testphase.Meine Blase und Darm reagiren schon.Ich konnte heute noch erschwert Wasserlassen,aber es kommt deutlich mehr raus,sind momentan so 350-450 ml pro mal,früher sind nur 150-200ml gekomen.Restharn bleibt momentan 150-200ml,was auch deutlich weniger ist.
Die Stimulation selber war am Anfang auf Stufe 3 ,aber ich habe Kribbeln und die Zuckungen in linke Fuss und Schmerzen in After bekommen . Heute hat meine Urologin auf Stufe 2 heruntergestellt. Die Kribbel und Zuckungen sind weg.Die Kreuzschmerzen sind immer noch da,aber mit Schmerzmittel geht wieder mit Sitzen.
Morgen Nachmittag gehe in nach hause und werde bis 23.12 zu Hause Testen.
herzliche Grüsse ,Natalja Frei

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16 Dez 2014 18:37 #18 von Johannes1956
Liebe Natalja,

Danke für Deine Informationen. Das klingt in Summe doch recht positiv! Ich denke, Ano kann dazu noch mehr sagen, aber soviel ich in diesem Forum darüber gelesen habe geht es dann relativ schnell, dass Du keine Schmerzen mehr hast und Dich daran gewöhnst.
Halte uns am Laufenden,

Liebe Grüße,

Johannes

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16 Dez 2014 21:43 - 16 Dez 2014 22:22 #19 von Ano
Liebe Natalja !

Also ich hatte bei den ersten Operationen Vollnarkose und bei meiner letzten Korrektur-Operation nur eine Spinalanästhesie (also eine halbseitige Betäubung mittels Spritze im unteren LWS-Bereich).

Aber auch diese letzte, lokale Betäubung (vom Bauchnabel abwärts komplett gefühllos) war gut und ich war während der Op völlig schmerzfrei.
Vielleicht hat der Anästhesist die Betäubung nicht gut dosiert ? Du dürftest dabei eigentlich wirkllich keinerlei Schmerzen verspüren. Sprich bitte vor der nächsten Op (Implantation des Schrittmachers) unbedingt noch einmal mit dem Anästhesisten !!!

Nun zu den anderen Fragen.
Zitat Natalja:

Wie lange bleibt mann dann im Spital?Wie lange geht die Heilungsphase?ich möchte schon 3-4 Tagen in Spital bleiben und mich ausruhen.Zu Hause habe ich voll Aktion mit 2 Kinder,meine Tochter ist 4 Jahre und sehr lebendig.

Ab wann kann mann Sport machen?Wir möchten als Familie mitte Februar Skifahren.Meine Urologin meint 4-6 Wochen schonnen,dannch konnte man wieder Sport treiben,Joggen,Schwimmen,Tennis.Aber ich habe Angst das Elektroden verschieben sich.


Ich war nach jeder Operation für ca. 4-5 Tage stationär in der Klinik.
Leichte Schmerzen nach der jeweiligen Operation sind eigentlich normal - es wurde ja ein Schnitt gemacht und der muss halt erst wieder heilen.

Das mit dem "Sport machen" würde ich wirklich sehr, sehr langsam angehen. Auf keinen Fall ruckartige Bewegungen machen, dadurch kann die Sonde (Elektrode) verrutschen.
Beim Skifahren hätte ich echt Bedenken ... Langlauf ist sicher nicht problematisch, aber Abfahrten! Du könntest stürzen oder mit einem anderen Skifahrer zusammenstoßen, das passiert ja immer mal - dabei kann durch den Ruck beim Aufprall die frisch positionierte Sonde verrutschen.
Ich würde mir das an Deiner Stelle verkneifen.
Desgleichen hätte ich auch Kopfschmerzen, wenn Du z.B. mit Deinen Kindern Schlitten fahren willst. Die Piste ist sicher etwas holprig und der Schlitten ruckelt - auch das ist in diesem frühen Implantationsstadium in meinen Augen keine gute Idee.

Ich selber habe 6 Monate (!) nach meiner ersten Implantations-Op schwer körperlich gearbeitet und dabei ist meine Sonde verrutscht und das Implantat ist gewandert, so dass ich nicht nur wieder inkontinent war, sondern auch das Implantat beim Laufen auf einen Nerv gedrückt und dadurch Schmerzen verursacht hat - am Schluss konnte ich nicht mal mehr schmerzfrei sitzen.
Als Folge davon wurde ich nochmal operiert - die Sonde (Elektrode) wurde neu positioniert und der Schrittmacher wurde von der rechten auf die linke Seite verlegt. Auch hier war ich 5 Tage in der Klinik.

An Deiner Stelle würde ich im Winterurlaub weder Ski noch Schlitten fahren. Auch, wenn die Operation dann schon 6 Wochen her ist. Mir persönlich wäre es zu riskant. Aber die Entscheidung musst Du selber treffen.
Gegen Joggen und Schwimmen 6 Wochen nach der Op ist nichts einzuwenden, wenn Du es nicht übertreibst.

Lg, Ano
Folgende Benutzer bedankten sich: Pamwhy, Johannes1956

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19 Dez 2014 19:22 - 19 Dez 2014 19:56 #20 von Pamwhy
Hallo Natalja,

tut mir leid, dass ich erst jetzt reagiere, aber ab heute haben wir endlich Weihnachtsferien und alles läuft trotz Weihnachtsvorbereitungen etwas geruhsamer ab :P

Freut mich jedenfalls sehr, dass du es einigermaßen gut überstanden hast, mal abgesehen von den Schmerzen.....

Was mich jetzt noch interessiert ist der Umgang mit deinem Restharn. Was hat die Ärztin dazu gesagt? Ab 100 ml Restharn solltest du eigentlich kathetern, jedenfalls nach meinem Kenntnisstand. Du hast ja noch deutlich mehr, auch wenn es sich schon sehr gebessert hat. Da mach ich mir doch noch Sorgen um dich...., gerade weil deine Nierenfunktion ja schon eingeschränkt ist....

Freu mich auf deine Antwort, bis bald und ganz, ganz....
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